Martin zoekt patiënten longfibrose IPF Vlaanderen #IPF

Klik op het beeld om Martin zijn verhaal te horen

We kennen allemaal Martin en zijn vele filmpjes over Deinze. Echter, Martin heeft IPF en wil deze meer onder de aandacht brengen. Daarom maakte hij dit filmpje, nu eens niet met Deinze in de hoofdrol, maar zichzelf en de IPF ziekte. Martin roept op om mensen die IPF hebben hun ervaringen te delen en met elkaar in contact te komen, via de Facebook pagina die hij opgestart heeft (https://www.facebook.com/IPFVlaanderen). IPF Vlaanderen

IPF Ideopatische longfibrose is een zware, zeldzame, ongeneeslijke longziekte. Hierbij fibroseren de longblaasjes en voelen de patiënten zich in het begin zeer moe. Later moeten ze zuurstof bijnemen en in de eindfase verstikken ze. Dit kan binnen de twee tot vijf jaar na de diagnose gebeuren. De enige mogelijke behandeling is longtransplantatie, maar dat kan niet bij iedereen. Je moet hiervoor 100% fit zijn en een bepaalde leeftijd niet overschreden hebben. Er zijn dus heel wat patiënten die bang afwachten wat hun lot zal zijn. Het enige lichtpunt is een weesgeneesmiddel, Esbriet, dat de ziekte een tijd kan stabiliseren. Doordat de ziekte weinig voorkomt is er ook te weinig research.