DeinzeOnline

Ellen & Jelle uit Deinze willen lotgenoten samenbrengen met het “Smith Magenis syndroom”

Ellen & Jelle uit Deinze hebben na de diagnose bij hun dochtertje van 7 maanden gemerkt dat ze er in België zo goed als alleen voor staan bij het “Smith Magenis syndroom”

Smith Magenis is een genetische afwijking op chromosoon 17, het syndroom zorgt ervoor dat kinderen een ontwikkelingsachterstand hebben, in combinatie met gedragsproblemen een omgekeerd dag- nachtritme en een typisch uiterlijk. Mensen vinden die in hetzelfde schuitje zitten is niet evident en vanuit de regering zijn ook geen initiatieven, daar willen ze zelf verandering in brengen.

“Smith Magenis syndroom België” wil mensen samenbrengen met het syndroom en meer steun van de regering.

Als er dan mensen gevonden worden blijkt dan dat bij iedereen dezelfde frustratie leeft: om echt lotgenoten te vinden en hulp te krijgen moet goed gezocht worden. En de hulp in België laat echt te wensen over. De administratieve rompslomp sleept aan en andere initiatieven in België zijn er niet of amper. Samen met enkele familieleden hebben Ellen & Jelle een vzw opgericht die zich daarvoor wil inzetten. Door middel van snoep te verkopen hebben ze zo al geld ingezameld om de vzw op te richten en een website te maken.

De volgende stap is om een familiedag voor lotgenoten te organiseren.

Mensen die snoep willen kopen, op de hoogte willen blijven van de acties of zelf SMs hebben kunnen contact opnemen via: Facebook “fb.com/smsbelgie” of Sms: 0493/99.25.25