Smith Magenis is een genetische afwijking op chromosoon 17, het syndroom zorgt ervoor dat kinderen een ontwikkelingsachterstand hebben, in combinatie met gedragsproblemen een omgekeerd dag- nachtritme en een typisch uiterlijk. Mensen vinden die in hetzelfde schuitje zitten is niet evident en vanuit de regering zijn ook geen initiatieven, daar willen ze zelf verandering in brengen.
“Smith Magenis syndroom België” wil mensen samenbrengen met het syndroom en meer steun van de regering.
Als er dan mensen gevonden worden blijkt dan dat bij iedereen dezelfde frustratie leeft: om echt lotgenoten te vinden en hulp te krijgen moet goed gezocht worden. En de hulp in België laat echt te wensen over. De administratieve rompslomp sleept aan en andere initiatieven in België zijn er niet of amper. Samen met enkele familieleden hebben Ellen & Jelle een vzw opgericht die zich daarvoor wil inzetten. Door middel van snoep te verkopen hebben ze zo al geld ingezameld om de vzw op te richten en een website te maken.
De volgende stap is om een familiedag voor lotgenoten te organiseren.
Mensen die snoep willen kopen, op de hoogte willen blijven van de acties of zelf SMs hebben kunnen contact opnemen via: Facebook “fb.com/smsbelgie” of Sms: 0493/99.25.25
Van vrijdag 2 tot en met zondag 4 mei staat Wontergem opnieuw helemaal op z’n…
Op woensdag 23 april ontving de Katrol Deinze na een positieve evaluatie het kwaliteitslabel van…
Op donderdag 22 mei 2025 vindt de achtste editie van Straatvinken plaats. Tussen 17 en…
Samen met jou wil Stad Deinze van jouw buurt een fijnere plek maken. Na goedkeuring…
Een schitterende prestatie voor SPORTAC86 op het Europees kampioenschap Acrobatische Gymnastiek (European Age Group Competitions)…
Sinds vrijdag 25 april werd aan de achterzijde van sporthal Palaestra een gloednieuwe skillstrack voor…
